Rätt och fel om Aspergers syndrom
I senaste Psykologtidningen (3/2009) skriver psykolog Staffan Rislund Törner om vad han bedömer vara fråga om överdiagnostisering av Aspergers syndrom.
Från min tid på vuxenhabiliteringen känner jag igen problemet, även om jag inte kan minnas att mitt intryck var att det handlade om att så mycket som varannan brukare var felaktigt diagnostiserad. Nu inom psykiatrin ser jag samma problem - från andra hållet.
Mina snabbt ihoprafsade kommentarer, för den som ids:
1) Jag tror inte att det är specifikt psykologer som står för en överdiagnostik. Många myndigheter godkänner fortfarande inte psykologers diagnostiska ställningstaganden om dessa inte konfirmerats av läkare. Under dessa förhållanden övergår ansvaret till ansvarig läkare. Något annat är otänkbart. Varför skulle annars läkaren behöva signera diagnosen? Men vad jag förstår så verkar det i Rislund Törners hörn av Sverige vara just psykologer som står för diagnostiken.
2) Differentialdiagnostiska överväganden görs i otillräcklig omfattning. Detta tror jag beror på baksidan av "diagnosteamet" som till sin natur löper risk att överinkludera de egna diagnoserna (där kompetensen är som störst) och överexkludera andra möjliga förklaringar. Med kombinationen av funktionsnedsättning och remiss till specialistteam med frågeställning autismspektrumtillstånd är sannolikheten i realiteten hög att resultatet blir en diagnos. Tanken med specialistteam var annars att man bättre skulle kunna skilja agnarna från vetet.
3) Under de relativt få år jag varit i den neuropsykiatrisk branschen kan jag ana en paradoxal utveckling. I takt med fördjupade kunskaper sker också en ökad inkludering. Med förfinade glasögon upptäcks inslag av kärnproblematiken i en rad olika fenomen. Ta exemplet med begreppet "specialintresse". Tidigare ansågs det beskriva ett dominerande, ensidigt intresse som inkräktade på annan nödvändig vardaglig aktivitet som därtill inte fyllde något socialt behov. I den mån det delades med andra skedde det på egna villkor. Idag duger det med någon form av hängivenhet inför en viss aktivitet. Inte sällan är det att umgås/spela spel via dator/sociala nätverk. Flickor anses numer ofta kunna "samla på relationer".
4) Rislund Törner har observerat att psykologer gör en mängd tester, till ingen större nytta eftersom det inte finns några särskilda test för att på ett tillförlitligt sätt ta diagnostisk ställning till autismspektrumtillstånd. Visst förekommer säkert att psykologer öser på med alla test de klarar av att administrera - utan att dra adekvata slutsatser från resultat och observationer. Rislund Törner föreslår att man istället för test vid tre tillfällen ska träffa patienten under tio samtal. Kan tyckas som en förnuftig tanke, men jag tror inte det. När jag gör mina neuropsykologiska bedömningar är det betydligt mer än testresultaten som är av intresse. Inbakat i de ca 9 timmarna utredning finns också ett stort inslag av anamnesupptagning, klinisk intervju, pedagogiska interventioner, återkoppling till patienten och därigenom verifiering av en rad olika hypoteser. Detta låter sig svårligen göras vid samtal. Många patienter tycks uppleva det lättare att göra något istället för att bara prata. Svårigheter och styrkor blir på ett handgripligt sätt många gånger tydliga för dem.
5) Att vissa diagnoser ger rätt till särskilt stöd är också ett dilemma. LSS-lagstiftningen kom till för att tillförsäkra att den lilla gruppen med autism och aspergers syndrom skulle tillförsäkras det stöd de behövde. Nu har gruppen vuxit sig så stor att stödet är svårt att ta bort i sin nuvarande utformning, och det är omöjligt att inkludera fler diagnosgrupper inom LSS. Allt blir för kostsamt. Bättre vore om LSS-insatser eller motsvarande bestämdes av patientens funktionsnedsättning - oberoende av diagnos. Till skillnad från en utvecklingsrelaterad diagnos kan en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning förändras över tid.
6) [Denna punkt baseras på en felaktig läsning av Rislund Törners text, se kommentarer nedan]
Rislund Törner upprepar den tröttsamma klyschan om att just neuropsykiatriska diagnoser skulle fylla funktion av "skuldavlastare" (ser man för övrigt någon funktion i att föräldrar och andra upplever skuld? Finns det något katarsiskt över denna skuld?) Alla diagnoser kan fylla en sådan funktion. Det finns ofta något arrogant över avfärdandet av neuropsykiatriska funktionshinder (jo, man avfärdar ofta även funktionshindret då man avfärdar diagnoserna). Rislund Törners idé bygger på ett förlegat dikotomt förhållande mellan genetiska avvikelser och sådant som kan åtgärdas genom ett "psykoterapeutiskt utforskande" (Du har antagligen orsakat ditt barns autism - ska vi gemensamt utforska vad du gjorde för fel?).
7) Ja, felaktig diagnostik inom autismspektrum - och en rad andra diagnoser - riskerar att leda till att patienten undanhålls adekvata vårdinsatser. Men om patienter inom hela vårdkedjan möter personal med adekvat kompetens som ser till person snarare än diagnos minskar risken betydligt.
8) Dilemmat att en patient ter sig autistisk inom psykiatrin, men med stöd av habiliteringens insatser (ofta i form av struktur) efter ett par år uppvisar ett tillfrisknande är iofs glädjande, men naturligtvis problematisk. Ofta kvarstår signifikanta (icke-autistiska) svårigheter som gör det svårt/oetiskt att avsluta brukarens kontakt med habiliteringen. Men det reella problemet ligger i organisationsstrukturer och samhällets villkor för särskilda stödinsatser. Ett problem, så som jag ser det, är att habiliteringen inom VG-regionen inte har några utredningsresurser. Istället hänvisar man aktivt till psykiatrin och blir sedan en passiv mottagare av utfallet.
9) Den forskning som ofta refereras till i sammanhanget visar att neuropsykiatriska funktionshinder som utretts i barndomen till övervägande del kvarstår i någon form i vuxenlivet. Hälften av ADHD-patienter uppskattas har kvar signifikanta svårigheter i vuxen ålder. Andelen med autism/Aspergers syndrom anses vara betydligt högre.